선천성 이상각화증 등 66개, 희귀질환 신규 지정

'선천성 이상각화증'과 '이완불능증'을 비롯한 66개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정됐습니다.

이로써 국가관리대상 희귀질환은 천2백48개에서 천3백14개로 확대됐습니다.

질병관리청은 희귀질환관리법에 따라 국내 환자가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 환자 규모를 알 수 없는 질환을 희귀질환으로 지정하고 본인부담금을 총진료비의 10% 수준으로 낮추고 있습니다.

지난 2022년 1년 동안 희귀질환 신규 환자 수는 5만4천여 명으로, 1인당 평균 진료비는 639만 원, 그중 환자 본인부담금은 66만 원입니다.