문재인 대통령은 희귀질환 인정의 법적 기준이 지나치게 엄격하다며, 사각지대를 없애고 희귀질환자의 본인 부담률과 약품 등에 대한 지원을 강화하겠다고 밝혔습니다.
문 대통령은 SNS에, 어제 서울성모병원에서 만난 다섯 살 어린이 환자 유다인 양 사연을 소개하며 이같이 적었습니다.
또 난치병 환자 이경엽 군도 함께 언급하며, 조혈모세포 기증이 활성화될 수 있도록 기증자 지원 방안을 마련하겠다고 설명했습니다.
문 대통령은 두 환자의 어머니가 쓴 편지를 읽고 애끓는 심정을 느꼈다며, 새로운 건강보험 정책이 많은 환자와 가족들에게 힘이 되길 기원한다고 덧붙였습니다.
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