[현장영상+] 이 대통령 "새정부, 희귀질환자 치료 지원 등 개선책 준비"

[앵커]
이재명 대통령이 오늘(24일) 희귀질환 환자들과 가족을 만나 애로사항을 청취했습니다.

조금 전 이 대통령의 현장 발언 들어보겠습니다.

[이재명 대통령]
여러분, 반갑습니다. 많이 힘드시죠? 오늘이 마침 크리스마스이브인데 정말로 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 될 텐데요.

여러분들은 그 속에서도 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각이 됩니다. 희귀질환자에 대한 치료 보장 문제는 여러분 개인으로서는 참으로 감내하기 어려운 문제일 것입니다.

극도로 소수이기 때문에 또 정부 정책으로 이걸 모두 책임진다는 것도 너무 과도한 직언 아니냐는 부분도 있고 관심도 적기 때문에 지출된 예산에 비해서 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있습니다.

그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠죠. 참 어려운 문제입니다.

정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자들에 대한 정책적 배려들을 해 왔다고 보여지는데 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서도 매우 힘들 것으로 생각이 됩니다.

그래서 새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료 지원, 진단 지원, 또는 복지 지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있습니다마는 아직 시행되지 못한 것들도 있고 또 부족한 것들도 많이 있을 겁니다.

오늘 여러분들의 말씀을 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해 나가도록 하겠습니다. 우리 의료진 여러분들도 희귀질환 환자들과 가족들 때문에 상당히 많은 고생을 하고 있을 것으로 생각이 됩니다. 여러분들의 헌신에 감사드립니다.

오늘 여러분들 말씀을 많이 들어서 추가적으로 개선할 일들을 개선해 보고 희귀난치병 환우들 그리고 그 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있기를 바랍니다.

만나서 반갑습니다.