국가 희귀질환 등록 사업 시행...환자 정보 관리

질병관리청은 희귀질환 지원 체계를 강화하기 위해 국가 희귀질환 등록 사업을 시행한다고 밝혔습니다.

서울대병원을 비롯한 전국 병원 17곳을 희귀질환 전문기관으로 지정하고, 환자 정보와 치료제, 유전자 검사 결과 등을 수집해 질환별 현황을 파악하게 됩니다.

이렇게 모인 정보는 희귀질환 통계 생산을 위한 기초 자료로 쓰이며, 국가 관리대상 희귀질환 천3백여 개 대응에 활용됩니다.

정부는 시범 운영을 통해 희귀질환 2천8백여 건의 정보를 수집하고 개선점을 살펴봤습니다.



YTN 권민석 (minseok20@ytn.co.kr)