"매번 선생님께 설명해야하나요?" 부모 호소로 나온 희귀질환 아이 '첫 급식 지침'

YTN라디오(FM 94.5) [YTN 뉴스FM 슬기로운 라디오생활]

□ 방송일시 : 2026년 8월 6일 (목)
□ 진행 : 박귀빈 아나운서
□ 출연자 : ☎ 박정규 사무관 / 식품의약품안전처 식생활영양안전정책과

* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기를 바랍니다.

◆ 박귀빈 : 식약처와 함께하는 <생활백서> 시간입니다. 어린이들이 어린이집, 유치원에서 친구들과 함께 둘러앉아서 맛있는 음식을 먹는 그 시간 너무나 소중하고 설레는 시간이죠. 그런데 희귀질환이 있는 어린이들에게는 이런 평범한 그 순간이 매번 조심스럽고, 또 어떨 경우는 치명적인 문제를 일으킬 수도 있다고 합니다. 질환에 따라서 먹을 수 있는 음식과 또 제한해야 하는 음식이 엄격해서 세심한 식사 관리가 필요한데요. 관련해서 식약처에서 지침을 마련했다고 해요. 자세한 내용 알아보죠. 식품의약품안전처 식생활영양안전정책과 박정규 사무관 전화 연결합니다. 사무관님, 안녕하세요.

◇ 박정규 : 네, 안녕하십니까?

◆ 박귀빈 : 네 희귀질환 어린이 식사 안전관리 지침이 새로 마련된 건데요. 먼저 희귀질환은 어떤 것들을 말하나요?

◇ 박정규 : 해당 질환을 가진 인구가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 질환을 가진 인구를 알 수 없는 질환을 말합니다. 비교적 많이 알려진 것이 ‘크론병’인데 들어보셨을지 모르겠습니다. 질병관리청에서 운영하는 ‘희귀질환 헬프라인’ 사이트를 통해 희귀질환 정보를 확인할 수 있는데요, 현재 여기 등록된 희귀질환 수가 약 1,400여 개입니다. 알레르기처럼 엄격한 식사관리가 필요한 질환이 많고 특정 성분의 적은 양 섭취로도 응급상황까지 갈 수 있는 질환도 있습니다.

◆ 박귀빈 : ‘희귀 질환’. 2만 명 이하가 이 질환을 겪고 있거나 아예 진단 자체가 어려운 그런 질환을 희귀질환이라고 하고, 지금 말씀하신 크론병 같은 경우는 저도 좀 들어본 것 같기는 해요. 연예인 중에 그거를 얘기한 분도 있었던 것 같고 그런데 이거는 그나마 좀 알려진 질환의 이름이지만 우리가 또 모르는 것들도 희귀 질환 중에 많을 것 같아서 정말 관리하기가 굉장히 쉽지는 않겠다 이런 생각이 드는데요. 관련해서 지침을 발표했습니다. 어떤 지침인가요?

◇ 박정규 : 그동안 희귀질환 어린이의 식사관리와 관련해서는 어린이집, 유치원 같은 급식 현장에서는 체계적인 정보가 부족해 어려움을 겪거나, 관련 정보를 대부분 학부모에 의존하는 실정이었습니다. 학부모 입장에서는 매번 급식 관계자에게 설명해야 하는 부담도 있었고요. 그래서 식약처에서 이러한 문제점을 해소하고자 급식시설에서 희귀질환 어린이의 식사관리와 관련된 내용을 담은 지침입니다.

◆ 박귀빈 : 굉장히 필요한 지침인 것 같은데 이게 만들어진 계기가 있을까요?

◇ 박정규 : 작년 식약처에서 개최한 ‘식의약 정책이음 열린마당’ 행사에서 당원병 환아 부모님께서 "매번 선생님께 아이 식사를 설명해야 하는 부담이 크다"며 희귀질환 어린이를 위한 급식관리 지침이 필요하다는 의견을 주셨습니다. 국민 정책 제안에서 처음 시작된 것이고요. 그리고 어린이의 경우는 어른과 달리 스스로 식사 관리가 어렵습니다. 급식 현장은 다른 아이들과 함께 식사하는 환경이다 보니 식사로 인한 위험성이 더 높다는 판단하에 마련했습니다.

◆ 박귀빈 : 이게 어떻게 만들어졌나요? 그 과정은 어땠을까요?

◇ 박정규 : 아, 희귀질환 어린이를 위한 급식 지침으로는 처음 만드는 것이라 처음 시작할 때는 막연하기도 했습니다. 우선 의학계 전문가라든지 희귀질환 단체, 어린이집연합회 등 관계자들이 모여 식사관리가 필요한 29개 질환을 우선 선정했고요. 다시 이분들이 수차례 모여 지침 내용을 검토한 후 추가로 급식현장 관계자 의견을 반영하여 최종 지침을 완성하게 되었습니다.

◆ 박귀빈 : 29개 질환을 우선 선정을 했네요. 앞으로 그러면 이 질환들을 더 확대해 나가거나 이런 계획도 있으신 거예요?

◇ 박정규 : 예, 그렇지 않아도 이번에 저희가 지침 마련한 후에 현장 간담회를 가진 적이 있는데요. 이번 지침에 담겨지지 않은 질환도 추가 확대해 달라는 요청이 좀 있었습니다. 그래서 저희가 지속적으로 현장 업데이트를 해가지고 질환이 추가되면 지침을 개정할 예정입니다.

◆ 박귀빈 : 그럼 이번에 마련된 지침에는 어떤 내용들이 담겨 있나요?

◇ 박정규 : 먼저 ‘질환별 주요 특징과 식사관리 방법’, ‘먹지 말아야 하는 식품과 대신 먹을 수 있는 대체식품’, ‘식재료 선택 시 확인해야 할 표시사항’, ‘식습관 관리’ 그리고 ‘급식 관계자들이 꼭 알아야 할 주의사항’ 등을 담았습니다. 현장에서 실무적으로 바로 활용할 수 있는 내용을 중심으로 담았습니다.

◆ 박귀빈 : 질환별로 주요 어떤 특징이 있는지 또 식사는 어떻게 관리를 해야 되는지 그리고 이건 진짜 중요하네요. 먹으면 안 되는 식품은 뭔지. 그러면 그거를 못 먹을 때 뭐를 대체해서 먹을 수 있는 건가... 이거는 영양학적으로 필요할 것도 같고 또 식재료는 어떻게 선택해야 하나 이런 것들 진짜 이거를 음식을 준비해 주시는 분들이 반드시 알아야 되는 내용들인 것 같아서 이거를 실무적으로 많이 활용을 하실 것 같은데. 그러면 유치원이나 학교나 이런 데 현장에 바로 배포가 되겠네요?

◇ 박정규 : 일단은 저희가 식약처 홈페이지에 게시해서 누구나 활용할 수 있도록 공개를 했습니다. 그리고 전국 228개 시·군·구에 어린이 급식시설의 위생, 영양안전을 지원하는 ‘어린이급식관리지원센터’가 설치되어 있습니다. 급식관리지원센터 소속 영양사들이 급식시설을 현장 지원할 때 이 지침을 활용하고, 또한 해당 급식시설에도 전달하여 급식시설 자체적으로도 활용하도록 할 예정입니다.

◆ 박귀빈 : 아무래도 가장 도움 되는 분들은 이런 급식 시설에 있는 분들이 본인들도 조금 이런 지침이 있으면 좀 마음 놓고 그거에 따라서 하실 수 있을 것 같고, 학부모님들 되게 좋아하시겠네요.

◇ 박정규 : 맞습니다.

◆ 박귀빈 : 좀 변화 기대하실 것 같아요. 어떻습니까? 어떤 변화 일어날까요?

◇ 박정규 : 무엇보다도 소외되기 쉬운 희귀질환 어린이 급식을 위해서 지침을 마련해 준 것에 대해서 되게 고맙다는 인사를 하셨고요. 그리고 그동안은 희귀질환 어린이를 위한 급식 지침이 없어서 현장에서는 어려움이 많았는데, 이번 지침이 새로운 기준이 돼서 현장에서 큰 도움이 될 것이라고 반응이 있었습니다.

◆ 박귀빈 : 앞서 이 지침이 ‘식약처 홈페이지’에도 게시됐다고 말씀하셨죠? 그럼 일반 국민도 다 볼 수 있나요?

◇ 박정규 : 예, 맞습니다.

◆ 박귀빈 : 이거는 일반 국민도 다 알고 있으면 좋을 것 같아요. 왜냐하면 당장 우리 뭐 가족 중에 희귀 질환 앓는 사람이 없다고 하더라도 내 지인이거나 또 어떻게든지 만날 수 있고 서로 인연이 생길 수 있다 보니, 이런 거는 좀 알고 있으면 좋겠다 이런 생각이 드네요. 일반 국민들도 좀 많이 보실까요?

◇ 박정규 : 희귀질환 같은 경우는 어린이 시절만 관리가 필요한 질환이 아니고 생애 전 주기적으로 관리가 필요한 질환이 많습니다. 그렇기 때문에 계속 저희가 어린이 급식관리 지침을 이번에 마련을 했지만, 다른 성인들도 이 지침을 활용을 해서 식사 관리가 충분히 가능할 거라고 생각하고 있습니다.

◆ 박귀빈 : 이번에 올라간 지침은 ‘희귀질환 어린이 식사 안전 관리 지침’입니다. 근데 이 희귀질환이라는 것이 어렸을 때부터 있어서 계속 쭉 성인이 돼도 보통은 계속 이어지는 거잖아요?

◇ 박정규 : 예, 제가 현장 관계자분들 얘기를 들어보면 성인이 돼서 좀 증상이 완화되는 경우도 있고 또 성인이 돼서도 계속 이어지는 경우도 있고 그렇다고 합니다.

◆ 박귀빈 : 그러니까요. 이거는 그러니까 꼭 어린이에 관련해서만 해당되는 건 아니고 성인들도 해당이 될 것 같고, 내가 희귀 질환이 없다 하더라도 앞서 제가 말씀드렸지만 누구나 좀 이거는 알고 있을 필요가 있다. 여러분 ‘식약처 홈페이지’ 가셔가지고요. ‘희귀질환 어린이 식사 안전관리 지침’ 한 번씩 좀 확인해 보시면 좋겠네요. 이번 지침이 생긴 거에 대해서도 좀 의의가 남다를 것 같습니다. 어떻게 보세요?

◇ 박정규 : 희귀질환 어린이 급식 관리를 위한 최초 지침이라는 점이 좀 의의가 있고요. 그리고 작년에 국민 정책 제안으로 시작했습니다. 그리고 1년도 되지 않은 상태에서 신속하게 지침이 완성됐고요. 정부 혼자 만든 것이 아닌 전문가라든지, 희귀질환 단체, 급식 현장 관계자들이 함께 모여서 지침을 완성했다는 것에 대해 큰 의의가 있다고 생각을 합니다.

◆ 박귀빈 : 네, 끝으로 한 말씀 부탁드립니다.

◇ 박정규 : 식약처는 앞으로도 현장의 목소리에 귀 기울이고 단 한 명의 아이도 소외되지 않는 급식 환경 조성을 위해 국민 여러분과 계속 함께하겠습니다. 감사합니다.

◆ 박귀빈 : 네, 지금까지 식약처 박정규 사무관이었습니다. 고맙습니다.

◇ 박정규 : 예, 감사합니다.

YTN 이시은 (sieun0805@ytnradio.kr)