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극희귀질환 5년여 만에 4.6배 증가...'단 1명' 질환 62개

2026.10.01 오후 04:22
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국내 극희귀질환 환자 수가 최근 5년여 만에 4배 넘게 늘어난 거로 나타났습니다.

조국혁신당 김선민 의원이 국민건강보험공단에서 받은 자료를 보면, 건강보험 극희귀질환 수는 2020년 189개에서 올해 468개로 늘었습니다.

같은 기간 실제 병원 진료를 받은 실 환자 수는 2천791명에서 지난 8월 기준 만2천803명으로 4.6배 넘게 증가했습니다.

또, 전체 극희귀질환 468개 가운데 등록 환자가 단 1명뿐인 질환은 카나반 병, 터프팅장증 등 62개에 달했으며, 등록 환자가 5명 미만인 질환도 152개로 집계됐습니다.

YTN 권민석 (minseok20@ytn.co.kr)


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