"학교 눈치 보는 아이에 눈물"...소아 당뇨 가족 고통

[앵커]
얼마 전 소아 당뇨를 앓던 어린 딸과 함께 부부가 극단적인 선택을 한 안타까운 사건이 발생했습니다.

보건 당국이 소아 당뇨에 대한 건강보험 지원을 앞당기겠다고 밝혔지만, 환자와 가족들의 고충을 덜어줄 수 있을지는 미지수입니다.

김혜은 기자가 보도합니다.

[기자]
충남 태안군의 주택 앞 차량 안에서 숨진 채 발견된 일가족 3명.

경제적 어려움 속에 9살 딸이 소아 당뇨를 앓아 힘들어했던 것으로 전해졌습니다.

어릴 때 발병하는 제1형 당뇨병, 소아 당뇨는 식습관이나 비만으로 인한 성인 당뇨병과 달리, 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 질환입니다.

고혈당이나 저혈당 쇼크에 빠지지 않기 위해 수시로 혈당을 재고 인슐린 주사를 놔야 합니다.

실시간 혈당을 재주는 편리한 기기도 나왔지만, 학교에 있는 아이와 수시로 소통해 주사를 놓게 하는 것도 만만치 않은 일입니다.

[소아 당뇨 환자 부모 : 주사를 계속 놔야 돼요. 항상 (학교에서) 휴대전화를 걷지 않고요. 눈치를 많이 봐요. 수업시간에 계속 휴대전화가 울리니까.]

병원비뿐 아니라 자동혈당측정기나 인슐린을 자동으로 넣어주는 펌프 등 기기에 드는 비용도 부담입니다.

비극적인 사건까지 발생하자 보건 당국은 인슐린 펌프를 포함한 당뇨 관리 기기 구입비용에 대한 건강보험 확대를 한 달 앞당기기로 했습니다.

하지만 환자들은 중증 질환으로 인정해 본인 부담금을 더 낮춰야 한다고 주장하고 있습니다.

[소아 당뇨 환자 부모 : 내원하는 횟수도 너무 많고 병원비도 너무 많이 들고. 중증질환이나 희귀질환으로 무조건 넣어야 된다는 의견이 강하죠.]

19세 미만 소아 당뇨 환자는 만4천여 명, 4년 새 26% 넘게 늘었습니다.

하지만 소아 당뇨를 제대로 치료할 수 있는 병원은 전국에 70여 곳에 불과합니다.

[서정환 / 세브란스병원 소아내분비내과 교수 : 소아내분비를 전공한 사람들이 모든 병원에 다 있지는 않아서 다닐 수 있는 병원이 좀 제한이 될 수 있습니다.]

더군다나 병원이 대부분 수도권에 있어 몇 시간씩 원정 진료에 나서는 경우도 많아서, 응급상황에 제때 대처하지 못한다는 점도 환자와 가족들을 울리는 요인입니다.

YTN 김혜은입니다.

영상편집 : 김민경
그래픽 : 박유동


YTN 김혜은 (henism@ytn.co.kr)