"만신창이 돼야 3차 치료제"...시신경척수염 환자의 그늘

[앵커]
자가면역질환인 시신경척수염 환자 90%는 재발을 경험하는데, 제때 치료하지 못하면 시력을 잃거나 몸이 마비되는 심각한 피해에 내몰립니다.

재발률을 개선한 3차 치료제가 있지만, 약값이 수억 원에 달하고 수차례 재발한 뒤에야 건보 급여를 적용받을 수 있어 그림의 떡일 뿐입니다.

김주영 기자의 보도입니다.

[기자]
시신경척수염 환우회 회원들이 건강보험심사평가원 앞에서 집회를 열었습니다.

재발 가능성을 크게 줄인 치료제의 보험 급여 기준을 낮춰달라고 요구하는 겁니다.

약제기준, 완화하라! 완화하라! 완화하라!

중추신경계, 특히 시신경과 척수에 손상을 일으키는 시신경 척수염은 30~40대 젊은 여성에게 많이 나타납니다.

우리 몸의 면역체계가 오히려 신경계를 공격하는 희귀질환으로, 정확한 발병 원인도 밝혀지지 않았습니다.

치료가 지연돼 신경 손상이 쌓이면 시력을 잃거나 신체 일부가 마비돼 영영 회복할 수 없습니다.

[오 지 영 / 건국대병원 신경과 교수, 대한신경면역학회장 : 적극적으로 치료를 해도 장애가 남을 수밖에 없는데 재발하게 되면 장애가 점점 누적이 되거든요.]

첫 발병 때 1차 치료제를 투약한 환자의 63%가 재발에 시달리고 있고, 2차 치료제까지 쓴 이후에도 재발률은 19%나 됩니다.

부작용으로 치료를 중단한 사례 역시 각각 38%, 13%로 극심한 고통을 참아내야 합니다.

임상 시험에서 재발률이 0%인 3차 치료제가 있지만, 연간 수억 원에 달하는 약값을, 개인이 감당하긴 어렵습니다.

특히, 건강보험 급여를 적용받으려면 1차와 2차 치료제가 모두 실패하고, 이후 1년에 두 차례 이상 재발이 나타나야 합니다.

3차 치료제에 다가가기 위해선 사실상 몸이 만신창이가 돼야 하는 역설적인 상황입니다.

일본이나 독일이 초기부터 효과 좋은 치료제를 쓸 수 있도록 정해놓은 것과 차이 나는 부분입니다.

[박 홍 규 / 시신경척수염환우회장, 아내 투병 : 이 약을 쓰기 위해서 재발을 하고 장애를 감수하고 심지어는 내 목숨을 걸고 재발을 해서 이 약을 써야 되느냐. 이거는 정부가 장애를 양성하는 것밖에 안 되는 거거든요.]

국회 국정감사에서도 지나치게 불합리한 기준이란 비판이 나왔지만, 심평원은 경제성 검토를 좀 더 해봐야 한단 입장입니다.

전국 8백 명 정도인 시신경척수염 환자들은 기약 없는 기다림 속에 재발 두려움에 떨며 하루를 살아가고 있습니다.

YTN 김주영입니다.


YTN 김주영 (kimjy0810@ytn.co.kr)