평균 수명 13년, 시간 8배 빠르게 흐르는 '조로증'

미국 텍사스에 사는 6살 아달리아 로즈는 춤추고 노래하고 예쁜 옷을 입는 걸 좋아하는 소녀다.

하지만 로즈의 시간은 다른 친구들보다 8배나 더 빨리 흐른다. 로즈는 노화가 빠르게 오는 희소병인 '조로증'을 앓고 있다. 남들과는 다른 외모 탓에 로즈는 종종 길거리에서 조롱거리가 되기도 한다.

그러나 로즈는 좌절하기보다는 자신의 밝은 모습을 대중들에게 드러내 보이는 방법을 택했다. 전 세계에서 무려 천 삼백만 명이 넘는 사람들이 로즈의 SNS를 찾는다. SNS에는 로즈가 약물 치료를 받고 가족과 함께 질병을 헤쳐나가는 모습이 전부 담겨 있다.

로즈의 밝은 모습과는 달리, 아이의 미래는 그렇게 밝지 않다. 로즈의 시력은 이미 상실돼 가고 있으며 신부전증 및 심장 질환과 같은 조로증 환자가 흔히 겪는 문제도 겪고 있다.

로즈를 비롯한 조로증 환자들은 '조로증 연구 재단'에 희망을 걸고 있다. 이 재단은 조로증을 앓는 아들 샘을 떠나보낸 어머니 레자일 고든 박사가 설립했다. 샘은 올해 1월 17세의 나이로 세상을 떠났지만 어머니는 조로증 아이들을 위한 연구를 멈추지 않았다.

고든 박사는 "치료제를 개발할 때까지 연구는 계속된다."고 밝혔다. 조로증 환자는 현재 전 세계에 100여 명으로 집계되며, 이 병이 있는 아이의 평균 수명은 13년이다.

YTN PLUS 정윤주 기자
(younju@ytnplus.co.kr)